【置頂】
嗨,我是Miya(小太陽),這噗的king4918(感謝噗主開噗討論,也謝謝旅人們不嫌我太吵太雞婆(p-blush))。
因為近年慢慢淡出噗浪,最後只留下日記mur河道還有接委託的帳號,所以特別再開一個分享/記錄與特質/障礙相關的以區分用途。
這個帳號主要是分享一些與泛自閉光譜(亞斯伯格)、ADHD、CPTSD(複雜性創傷後壓力症候群)、RSD(拒絕敏感)、感覺統合障礙,以及高敏感族等相關資訊。
其中包含一些自己的經歷分享、翻譯的外國文章、相關的當事者訪談等(會外連部落格或方格子)。
這個帳號主要是資訊傳遞用途,比較不社交;但如果有旅人需要找人聊聊特質/障礙延伸的疑難雜症,留言區與私噗都是開著的。
下收其他我&河道使用相關補充。
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Miya/小太陽-資訊分享帳
8 months ago @Edit 8 months ago
【關於我】
這裡是在20歲時將自己的成長歷程整理成冊,並幸運出版後(原先只知道自己是早產兒並且有感覺統合障礙,因此想記錄下那些內容,然後不斷嘗試投稿),兒時的醫師寫完推薦序,告知我有很大的可能是泛自閉光譜者(俗稱的亞斯伯格症)。
後來幾年(直到26歲的現在)開始深入接觸相關的資訊(大多為英文),在去年(2022)12月底決定回去向原先那位兒童精神科醫師確診,並得知自己除了泛自閉光譜障礙外,還很可能合併ADHD。
大學畢業後,另外有再修一個學程,其中一個學科專攻身心障礙兒童的音樂陪伴,實習與論文的主題對象都是泛自閉光譜孩童。
目前持續在訪談其他障礙當事者,並且翻譯一些相關文章,偶爾回台灣的時候會安排演講。
特殊興趣大概就是研究泛自閉光譜以及相關的症狀與困境,以及寫小說、音樂創作等。
Miya/小太陽-資訊分享帳
8 months ago @Edit 8 months ago
【外部連結】
☀ 2017年出版的拙作《微光小太陽》:因為當時還未被告知可能是泛自閉光譜者,因此書裡大多還是籠統談及感覺統合障礙(但其實更是泛自閉光譜的特質),也因為當年沒有那樣的認知,這本書也沒有以「泛自閉光譜/亞斯伯格」的主題去推廣,所以在推薦相關書籍的時候比較不會被提到TT
部落格(Tumblr):近期主要是更新訪談(筆談)而已,更新頻率較低,但是都有在持續邀訪、策畫訪談。
方格子:之前主要把翻譯的文章、對於主題觸及泛自閉光譜書籍與影劇的感想等整理在這,但日常忙碌後比較少上去。
Miya/小太陽-資訊分享帳
8 months ago @Edit 1 months ago
臉書:很少上去,但若有需要聯繫也可透過那裡。
☀ 電子郵件:[email protected]
☀ 所有出沒地詳細列表:@audhdsoleil | Linktree
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【河道使用方針】
☀ 基本上只要保持禮貌、理性討論,都很歡迎大家留言。無論是分享旅人們自己的經歷、提出疑難雜症讓路過的大家一起討論,或是分享自己看到的一些文章、書籍、影劇等推薦,都沒有問題的!
☀ 每個人的人生經歷都不一樣,感受度也不同,希望可以尊重彼此的差異性,不因為別人的體驗和自己的不同而否定甚至攻擊、不去比較誰的傷口比較深、比較難受(每個人都在自己的體會中療傷著,沒有誰比較痛)。因為以前在倡議/討論的時候遇過類似的狀況,也看過一些社群內部的成員因此發生爭執,希望大家可以自在、溫柔地互動。
Miya/小太陽-資訊分享帳
8 months ago @Edit 8 months ago
【未來河道可能出現的內容】
✓ 書籍推薦
✓ 影劇推薦
✓ 當事者分享的文章翻譯(會和原作者取得翻譯許可)
✓ 國外當事倡議者的影片分享(有很多國外倡議者會發短影片之類的,很多有趣之餘也很精闢講述日常會遇到的困擾)
✓ 依照特定主題分類的討論(集中)串
✓ 相關名詞解說噗(包含能找到的偏專業的敘述,加上自己的經歷分享)
✓ 一些特質/障礙相關反思
✓ memo
✓ 觸及議題相關的閒談(雜感等)
以上是目前構思的方向,如果旅人們有特別想看什麼也可以再提出建議。
【關於回噗頻率/速度】
基本上有留言或是私噗我都會回,如果沒有回到可能是漏噗或是通知bug,不是刻意忽略><
如果有遇到漏回很久的話,可以再tag我一次(作為有拒絕敏感/RSD狀況的人,很能體會有些人可能因為沒有被回到訊息而感到焦慮、擔心自己說錯話之類的情緒)
但有時三次元會比較忙碌,比起以往擔心讓人等而回得比較快,近年的習慣反而會比較慢回,想要好好地靜下來再回覆大家。如果是比較短的閒聊或是留言可以回得比較快,但如果是要討論疑難雜症那類,可能會比較慢,還請各位見諒。
所有這裡提到的體驗和想法,都只代表我個人,我不為任何人/族群代言;但如果有人因為這些分享而獲得一些什麼,那麼我會非常開心與榮幸。
【幫助資訊/好書推薦】
這邊的資訊以面向女性的為主。
女性泛自閉光譜幫助文件(目前透過ChatGPT翻譯,未來有空時希望能再好好來人工翻譯修潤):是一個對於懷疑自己可能有所特質的人(尤其女性)可以使用的工具,內含三種文件的翻譯。
《原來我有自閉症》- 鍾昀芝/著:近期最新的、由女性泛自閉光譜者書寫的個人經驗集結(自傳)、作者的演講
"Different, Not Less" - Chloé Hayden:雖然是英文的,但是很好讀。
マンガでわかる 女性のADHD・ASD自分らしい生き方ガイド - 福西勇夫、福西朱美/著:日文的書籍,但是有繪圖輔助,會日文的旅人可以參考看看。這本就不像前面兩本是當事者的書籍,而是專家/醫生的著作。
《我與世界格格不入:成人的亞斯覺醒》- 陳豐偉/著
《我與我的隱形魔物》- 蕭上晏/著
最後這兩本作者都是生理男性,但是也是我讀過以後覺得很有共鳴的作品;目前上面推的都是我真的有讀完且共鳴的(之後推的書也都會是看過才推)
【泛自閉光譜的「迷思」】
並不是「每個人多少都有一點這些特質」。泛自閉光譜並非線性的一條線、以深度或多寡來區分是否為泛自閉光譜者。
目前受到國外當事者與普遍醫學專業者一致認可的概念是,光譜是一個圓形,分布著不同的特質/障礙/困難,而光譜者基本上會是圓上的每個特質都有,但強度不同、影響範圍不同而已。
這樣概念可以用這張圖解釋:
https://images.plurk.com/5SBna0PRvcumRp79KjFWb5.png
出處
Miya/小太陽-資訊分享帳
8 months ago @Edit 7 months ago
【一些重要詞彙】
memo在這邊,之後再慢慢提及
- 泛自閉倦怠(Autistic Burnout)
- 拒絕敏感(RSD)
- 社交迷彩(masking)
- meltdown
- shutdown
- 複雜性創傷後症候群(CPTSD)
- limerence(著迷)
- Double Empathy Problem(雙向同理困難)
etc. 待補充
Miya/小太陽-資訊分享帳
8 months ago @Edit 7 months ago
【英文資訊推薦清單】
包括一些推薦追蹤的社群帳號(推特與IG)、一些網站部落格、一些文章與訪談,以及書單&推薦科普影片等。泛自閉光譜&ADHD相關英文資訊推薦清單
【影片推薦】
直覺想起這部,但應該還有其他的之後再補"Copy & Paste’ - Hidden Asperger’s-- Girls with Aspe...這個影片有中文字幕!
Miya/小太陽-資訊分享帳
8 months ago @Edit 8 months ago
【最後的小小補充】
「亞斯伯格」一詞雖然還充斥在台灣的媒體、主流影劇,甚至醫學診斷書與當事者的口中(我去年十二月拿到的診斷書上面寫的是「泛自閉譜系障礙亞斯伯格症候群」);但實際上在大多的國家(歐美為主,以及日本),「亞斯伯格」這個詞已經逐漸被淘汰、被取消使用(因為最新版的DSM-V和ICD-11都將亞斯合併到泛自閉光譜)。
國外則多因為政治因素(亞斯伯格醫師參與納粹的部分)而反彈「亞斯伯格症」一詞。甚至也因此產生頗嚴重的網路霸凌(對於還自稱亞斯的人有非常明顯的排斥和說教)。
基本上我在英語社群不會再用亞斯一詞;不過在和台灣的亞斯們交流的時候,我還是偶爾會使用亞斯一詞。
我也不會因為有人還用亞斯這個詞彙而產生反感。
請大家自在就好。
(主要是如果旅人們未來有想要接觸尤其英語系國家的泛自閉社群,可能要注意一下)
Miya/小太陽-資訊分享帳
7 months ago @Edit Yesterday
(預留)
Miya/小太陽-資訊分享帳
1 months ago @Edit 22 hours ago
【小公告】
1. 原本列出的「常用IG」部分,因個人近日的社群網站使用大幅縮減,未來IG不會再使用(已排程刪帳),所以移除此連結。
2. 此河道單純作為資訊彙整與個人經驗分享用途,希望能透過分享讓一些有需要的人們可以得到相關input或者共鳴,一切僅代表我個人,不代言所有族群
3. 因為河道的資訊分享性質,這邊不會以此帳社交(閒聊),目前也不加友/回追帳號(目前少數有追蹤帳號的大多是以往已認識的朋友),敬請見諒。
4. 儘管不以此帳社交,但若旅人們有任何希望一起討論的(此帳分享之相關議題),都很歡迎留言或私噗聯繫,我看到時會盡量回覆。
5. 因為若無倡議相關事宜分享,通常比較不會上來這邊;若有要事需要聯繫或想討論的事情希望我能更快看到,請走[email protected],謝謝。
Miya/小太陽-資訊分享帳
1 months ago @Edit 1 months ago
6. 關於其他社群的使用(雖然與板上的各位大致無關,但以防與我在不同平台有互動的朋友們誤會,所以還是說一下):
由於我時常會感到社交電池透支,以及近半年在自主控管上社群的頻繁度與時長。
因此在社交電量低下/因其他日常因素感到焦慮時,會有暫時關閉其他社群平台帳號以確保自己不會過度吸收資訊的習慣。
此習慣與他人無關,完全是我的自我調節。因為這點曾有若干友人們提出疑問(尤其是和我本身一樣有RSD的朋友,可能會擔心是否自己有說錯什麼話、不曉得我關帳是否源自於與他們的互動)。
這邊一次性地說明,完全與他人無關,單純是我個人調節和自我療癒/保護的機制
個人本身非常討厭對任何事物冷處理。如若與友人互動過程有什麼狀況,會希望能柔性但直接地去溝通。因此這點無須擔憂(不會因為是要懲罰誰或是因為對誰有情緒而關閉帳號)。
Miya/小太陽-資訊分享帳
1 months ago @Edit 1 months ago
近期停用或刪除的各種平台帳號,亦是因為我近半年來在實驗並篩選各種社群的用途,試圖將自己使用的社群平台/帳號數量減到最低的緣故。與任何人/負面情緒皆無關。
另,這個河道基本上會一直開著(即使我的社交電池耗弱或有其他情緒的狀況),畢竟本就是創來存放各種倡議資訊的,所以不受上述情況影響。
大概是這樣,突然想到所以補充到置頂這邊。
謝謝你們的閱讀。
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