Miya/小太陽-資訊分享帳
2 months ago @Edit 2 months ago
【泛自閉光譜的迷思】
睽違浮水,只是剛好看到中文的資訊,分享給大家。其實置頂曾稍微提到過,泛自閉光譜並非一般人普遍想像的「線性」(一點點、中間灰色地帶、很嚴重)分類法,而是圓形圖分配
這個概念是英語系國家大多數泛自閉光譜者傾向且倡導的概念(也受到大多數醫療專業贊同與使用);然而感覺在台灣,就連光譜當事者族群對這個概念都比較不熟悉(而且面向自我貶低的健常者主義internalised ableism也比較嚴重,不過這就是另一個議題了,下次有機會再好好寫一噗)。
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出處以及其他想法下收。
#亞斯伯格 #泛自閉光譜
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噗首中文介紹圖片出處:
https://skhwcwelove.org....
是香港的網站,內文也有滿詳盡的資訊。
關注的國外無數個倡議帳號,每隔幾天就會有人提出「光譜非線性」或是「不要再說『你只有一點點自閉』」或「每個人多少都『有點自閉』了」的吶喊。
對於多數泛自閉光譜者而言,受診斷的當下,醫學專業人員看到的僅是一個面向。他們可能因為那個瞬間「看起來趨於正常」而被診斷為「輕微 Level 1*」或是以前說的「亞斯伯格」/「高功能」;然事實上,一個泛自閉光譜者的「狀況程度」或說是「需要協助程度」,其實會隨著當事者每分每秒的不同狀態而改變。
或許狀態良好、心情佳、環境刺激或當下壓力小的時候,看起來會很「正常」,能維持大眾認定為適當的眼神接觸、能流暢口語表達、能生活自理;可當那段時間狀態欠佳、嚴重焦慮,或處在一個高度感官刺激的環境時,可能會迴避眼神接觸或過度緊盯他人雙眼、可能暫時失去口語能力、可能不斷情緒崩潰。
下續。
甚至,平時覺得沒什麼、還可以接受的「小刺激」,也能成為導致爆哭的大型干擾。或許在那個狀態的當事者也會無法維持普通生活自理——刷牙洗澡、記得喝水、做家事等,那些當事者深刻明白作為「一個運作中的普通人」必須有的生活技能都會直接當機。
而這樣的人,卻可能被醫生及旁人評斷為「你只有一點點」或「你的狀況並不嚴重啊」。
事實上就是這些外顯表徵最趨於「正常」的人們,他們受到來自社會他人的隱形壓力和(事實上太過困難的)期望也更高。這便是隱形障礙者面對世界的棘手之處。
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【科普時間】*
想講一下上面提到的Level 1。
目前國外的泛自閉光譜診斷,去除了以往台灣常聽到的亞斯伯格、高功能自閉、低功能自閉等詞彙(主要原因是許多人反映「亞斯伯格」為納粹醫生,「高/低功能」亦是亞斯伯格醫師所提出的分化名詞;且「亞斯伯格症」診斷已於2013年起被DSM-V納入整個泛自閉光譜,因此大多數歐美國家不再使用)。
台灣因為此前仍有使用ICD-10作為診斷方式,因此如我個人是2022.12去回診、2023.02拿到正式診斷,都還是以ICD-10的代碼F84.5診斷為「自閉譜系障礙 - 亞斯伯格」。
因此我在歐美國家與當事者們交流時會尊重他們的用法使用Autistic來稱呼他們而非用Aspie(亞斯簡稱);但在台灣寫文章雖慣用「泛自閉光譜/光譜者」,卻不如國外那樣介意「亞斯」一詞。
下續。
回到Level的部分。
國外大多去除了亞斯/高低功能的診斷方式,改以「程度 Level」方式診斷。
Level 1代表的是最不需要協助的泛自閉光譜者、Level 2則是中間程度、Level 3是最需要協助的一群。事實上,很多當事者仍舊反彈這樣的分法,認為這根本與亞斯以及高低功能的分類一樣,只是換個名字(Lv. 1亞斯、Lv. 2高功能、Lv. 3低功能);因此國外當事者大多數不會採用這個說法,就只接說自己是泛自閉光譜者而已,不會強調自己的level(如前述,「需要幫助的程度」其實隨時在改變)。
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圖片出處
有點好奇台灣也有這種Level 1、2、3的分法嗎?
大多我認識的台灣朋友,拿的都是亞斯伯格或高功能自閉的診斷,可能台灣沒有引進這樣的分類法?
我自己倒是覺得無論哪種分類都沒辦法去評判當事者困境的複雜性QQ只是給醫學專家、給大多數人一個評量參考值而已。
現實世界中,總不能當一位Level 1/亞斯/高功能者爆裂的時候,就因為他「醫學診斷上應該是個『不太需要受到幫助的人』、可以自己排解」,就不去試圖理解他的處境或安撫他吧?
所以我覺得這樣的分類一來並不準確、二來也可能固化或加強了那種上方提及的「因為你看起來比較正常、所以應該可以做得更多/更好」的思考模式(無論是他人對當事者這麼想,或是當事者自己判定「我明明跟大家沒什麼差別、為什麼做不到?是不是我不夠努力?」的自我質問)。
Memo之後想寫的題目(但其實還有很多其他的之前Memo過了)
- internalised ableism
- 高敏感族 vs 泛自閉光譜
- CPTSD vs 泛自閉光譜
- burnout vs 憂鬱
一個很清晰講解了的Double Empathy Problem(雙向同理障礙)的英文影片。An introduction to the double empathy problem先記錄在這邊。
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