還有作者在序言中，特別提到自己「不代表整個族群」，還有她「仍願意持續學習新知」的態度讓我很欣賞。
因為，很遺憾地，很多這類的書籍容易變成「以自己的經驗為重」——儘管作者可能沒有那個意思，但在敘述的過程中容易下意識認定全部人的體驗都跟自己相似（不過這條界線很難拿捏，因為很多這類的書籍是將「自傳」與「倡議工具書」兩種書籍特性合併，能做到這位作者Emily這樣個人經驗與文獻並用且平衡實屬難得）。
我不是很確定當初的自己在書寫、出版自己的歷程時是否有注意這點（不過拙作定位較偏向「自我紀錄」而非「工具書」）；但是後來我意識到這點很重要以後，也會提及「我所說的一切僅代表我」，因為不願他人覺得自己的經驗和倡議者（我或者其他更有聲量的人）不同而被直接/間接否定。

另外，作者也提到一個很重要但時常被倡議者忽略的點——雖然現在當事者極力倡議要讓孩子們的特質盡早被發現，才能獲得最大的幫助；可她同時也表示，「早期確診的泛自閉光譜孩子，並不表示他們的成長過程會比較『輕鬆』、也可能因此被迫需要經歷一些不好的療法或課程；相反的，晚確診的人們，可能反倒在眾人不知情其特質/障礙的狀況下，受到家人師長們盡可能的協助，只是沒有一個診斷。真正重要的是及早被發現並提供相應的陪伴/協助，兩者必須共存才會有實質的助益。」

這讓我想起不久前在倡議者Morgan Foley的社群上面看到一個影片。
她說，她曾無數次想像過自己若在兒時就被確診，人生會有什麼不一樣。但她也反思，如果自己兒時就確診，雖然或許不會讓她在成長過程那麼迷惘（明知道自己有所不同卻始終不知道原因、覺得一切都是自己的錯、自己很怪很「不好」）；但是，會不會因為提早知道、獲得了某種（他人眼中可能是負面的）「標籤」而被縮限了未來？
Morgan認為，雖然她也很希望能夠早點被確診，卻也覺得如果自己太早被確診，她可能就沒有辦法像現在這樣，即使困難重重但還是完成了學業、做到很多她現在能夠做到的事情——因為當人們（比如師長）知道她的這個診斷，可能就不會那麼嚴格地要求她一些事情，間接使她達成某些成就。

回到這本書。
當我看到這個「泛自閉光譜者成長過程中的困境」清單，我真的覺得很感慨。

這類型的書籍通常會有很多這些資訊。
每次讀到，都會更加惋惜，覺得為什麼自己的特質沒有被更早發現。
或許我會喜歡這本，也是因為Emily的經驗和我自己的重疊，很多類似的部分（甚至是我第一個在書裡讀到、跟我一樣討厭沙子在腳上的觸感的倡議者）。

Emily還提出了一個我目前比較少在別的書中看到的看到的概念：
「autistic meltdown」，也就是因感官超載（sensory overload）或者其他原因導致的情緒崩潰，不一定是大眾熟知的那種爆哭型態。
Emily分享，她小時候崩潰時可能會變得「相對更不耐煩」、「容易動怒」、「會與人爭辯」，也還是會掉眼淚。
那種大型的爆哭反倒少見，但她的腦內卻是一團混亂，那些混亂是外觀無法得見的。所以她兒時容易被認為「沒耐心」、「愛爭辯」、「易怒」。

她這大段舉的例子是一家人在外面，弟弟很調皮，一直故意發出惱人的小聲音要激怒Emily。
弟弟發出的那些聲響對她而言是很不舒服的，所以她受不了了就吼著要弟弟停止（吼的行為被認為是脾氣火爆），這樣的停止要求被大人認為是要和弟弟吵架（通常大人都會叫她要忍耐、「不要那麼敏感」、要包容弟弟……等），因此Emily也被罵了。
弟弟給予的感官刺激加上被罵的委屈，更加快她的崩潰，後來她便躲到洗手間裡面冷靜。
也是在洗手間相對安靜的狀況下，她意識到自己衣角有一個忘記剪掉的標籤（她每天早上都會確定要穿的衣服標籤有剪）——那個瞬間她才發覺，其實那個標籤一直在戳刺著她並增加感官刺激，只是她沒有立刻發現。

以下是我彙整自己的經驗和我所讀到的他人故事/論點，所得到的想法。
很多時候那些兒時看似不合群、鬧脾氣、「太敏感」導致所謂令大人們「難帶養」的反應，很可能都是因為孩子正在經歷感官超載、在崩潰邊緣（或是已經崩潰只是不是大爆哭大尖叫那種）。
只是因為年紀較小的孩子可能還不擅語言的表達（孩子要在情緒當頭有條理地訴說自己的感受是非常困難的，更遑論泛自閉光譜以「社交/溝通」以及「情緒辨認」為主要障礙的孩子們）。
因此這些孩子們容易被錯怪為「故意找碴」、「故意不合群」、「故意」這樣那樣……
久而久之，在不曉得自身特質（未確診）的情況下，也很容易把那些大人們誤會、投射的負面看法，內化成自我價值，進而導致低自信、低自尊，認為自己是個「壞小孩」……

再回到書中。

我很喜歡這段Emily用沸騰的水的意象，去形容逐漸累積即將爆裂的感官超載體驗。
或許這不是什麼太原創性的類比；又或者就是因為大多數光譜者體驗到的感官超載都與此類似，所以才會用這個方式形容它？但總之因為我寫的一個小說裡也提到這個用法（在看到這種說法之前），所以覺得格外親切，嘿嘿。
另外一個我很喜歡的說法，是在倡議者Lou在她的IG上面分享的，以碳酸飲料放在背包裡背著搖搖晃晃一整天，形容最後的炸裂（也就是meltdown的過程，以及它的不可逆性）。
剛剛發現Lou還製作了一個影片解說版。

【作者資訊】
Emily Katy，22歲的英國泛自閉光譜倡議者，目前已成功考取相關執照成為一名合格的精神科/身心症專門護士。
她16歲時確診泛自閉光譜障礙，也同時有ADHD。她在推特、IG等社群都有龐大的受眾，並且持續分享記錄著自己的日常以及關注的議題。
她同時為英國非營利組織Autistic Girls Network的受託人，並且曾被Women of the World選為四十名年輕領袖的一員。
她的推特、IG、部落格。

目前先記錄到這邊。我才剛開始讀第四章。
會先開放留言，如果有人有什麼好奇的部分，我再看看這本書有沒有提到，有的話再找給各位和你們分享。

--

對了，我剛剛查過，台灣博客來沒有進QQ
只能在AMAZON上面找。

另，我很想翻譯Autistic Girls Network的一本倡議小冊（關於女性光譜者的隱形特質如何影響校園生活和人際），也有和她們接洽了；不過後來一直很忙就還擱著QQ希望有朝一日能翻譯出來，感覺如果能將這個資源分享出去，可以幫助到很多孩子！

有興趣的話，可以從官網免費下載這個小冊子的原文版本：
https://autisticgirlsnet...
相信對於當事者、家長、老師們，都會很有幫助。

再順道分享一本中文書（我目前只讀了一點但滿喜歡的）。
雖然作者不是當事者，但是他的序言非常打動我，我也在回台時於書店看了一些+電子圖書館借閱中。當亞斯人來到地球：與兒童、青少年、成人亞斯溝通的心理書這本我身邊一些當事者朋友也覺得很推薦，是落實「不批判」、「試圖理解」的書寫。

第五章……（爆雷注意）
作者突然講到外公的離世讓我猝不及防一直掉眼淚（去年九月失去敬愛的奶奶、前年十月伴侶失去了他的爺爺而我也十分喜歡祂TTT超難過）
我真的是哭到停不下來……大家如果對死亡這樣的題目比較敏感，可能要小心第五章QQ
（目前讀到第八章，我真的很愛這本書，也寫信去邀訪作者了但不曉得她會否答應；如果答應的話，會再翻譯筆談內容與各位分享的！）
總之，這本書如果要我說唯一的小小遺憾，是書的目錄頁，只有標註「第一章、第二章、第三章……」而不像其他同質性的書籍，會在目錄處寫上每一章大概會討論到的題目小標。
後續也有章節（第七章）會談到自傷的經驗，如果對這個部分敏感，也可能需要迴避一下，或是做足心理準備再讀這章。
（書本一開始有標註自傷，但沒有標死亡的trigger warning。）

不過第五章對於「死亡」和「失去」的情緒恢復療癒的建議，以及旁人陪伴泛自閉光譜者面對這個生命議題的建議，寫得很有條理也很有幫助。
並且指出某部分泛自閉光譜者可能表達悲傷情緒的方式不會跟一般人相同（可能會看起來冷漠、不在乎），但這絕不表示他們的內心不感到難受或不捨或對逝者的想念。
Emily提到有些光譜者面對死亡的反應可能不如家人們希望的那樣（可能喪禮沒有掉淚、「看起來」跟平常的樣子沒有不同」……等），而讓親友覺得困惑難受；她指出這點是需要注意的。
（我會再繼續往下讀，有特別的想法再過來分享；若沒有，就等讀完一起寫個統整。）