從這個藥物終於取得藥證，獲得健保給付，到這一年來跟國外做了無數次的往返溝通才完成進口，中間付出的努力跟辛勞冷暖自知。

貨價太高的關係(大概台北市買個好幾戶豪宅的程度)，進口全程戰戰兢兢，還要全程保持2-8度C的溫控，一旦失溫就是報廢，整個團隊的心理壓力之大可想而知。

有時候也會想，做這麼麻煩的產品是自找麻煩，但只要一想到也許這個藥物對那些罕病病友來說也許是唯一的曙光，就覺得還是得做吧。

尤其如此昂貴的罕藥終於取得健保給付，對那些生病，經濟壓力又被醫療費用壓垮的病友來說可能是終於等到的希望。

我其實也接過罕病的家屬打來公司詢問進度的電話，聽得出他們的著急迫切與懇求，但往往體制下藥商也無能為力，只能看能不能加快再加快進度。但我常常心裡也會想，電話那頭的病友能夠等到那個時候嗎？每每掛下向對方抱歉的電話，聽得出對面的失望甚是是絕望，我們其實也充滿歉意與惆悵。

開始工作進這個業界後，我最喜歡的一句話其實是「是在人為」，能把事情做到什麼程度往往是取決於人的意志。希望大家好好保持健康。

太好了!! 罕藥終於能順利進來了T_T
辛苦你們了!

shitsuku: 是的，如果能幫助病友們在治療上取得一些進展就更好了。

辛苦了

not_funny: 昨天已經先喝一杯自我獎勵了

辛苦了!!太好了QQ
看敘述感覺就很難熬，這個藥一定會幫助到很多人的，感謝有像你這樣的人積極爭取

辛苦了，好值得喝一杯XD

natsukaki: Dizzydrizzly: 罕藥得以進口，中間確實需要很多人付出努力，但能為少數人的權益爭取，還是有價值的。

罕藥也不是萬靈妙藥，能讓人起死回生。但至少是能為因病所苦的罕病患者，提供除了傳統保守療法以外，有新的選擇。

雖然現在世間對藥商的看法不全然正面，也可能是媒體過度妖魔化(?)藥商的結果，但合法合規為國民健康而默默努力的藥商還是有不少的。

然後還是說一下，台灣有全民健保是真的很幸福，珍惜環境。