上新聞了，tvbs有報
雖然有政府人員解釋為何還沒健保給付，但新聞操作看起來好像政府欠的，超徵卻不願意付

事實上,健保的錢就這麼多

曾是聯合國認可的罕病人權大國，為何台灣今讓患者淪落健保邊緣人？ - 報導者 The Reporter

每個罕病都要醫,每個醫療都要給付,那下場就是英國健保

排隊排到天荒地老

那個治療好像是實驗性質的新藥？百萬鈶等級

就醫療公衛的角度,我樂見中國願意出這筆錢...

說句不好聽的,我希望所有想要這個醫療的都去中國花他們的錢!

說另一句不好聽的,中國自己的民眾得這種罕病可以得到中國免費的這種醫療嗎?

為什麼台灣罕病病人中國願意出這種錢?不就是為了宣傳?

回他們健保費漲一倍就可納入給付啊

如果台灣人變成中國人還能得到這種免費的醫療嗎?

我樂見中國願意出這筆錢

某種程度上這是一種「台獨紅利」，因為台獨份子存在，所以中國必須付出統戰的成本，才讓這個病人享有的紅利
這種紅利只有台灣人有，中國人是沒有的

去中國啊 有免費有效疫苗可打咩 台灣人說句不好聽的 什麼都想要免費的 人家靠這個那個免費送給你 不用出戰得到台灣 到時候再哭夭啊 台灣人就是這麼好騙

希望小朋友能打到真藥（不是在酸喔我真心祝福）

對那個家庭而言，的確是寧願被騙啊…

fifisheree: 我也是真心祝福他們能依賴台灣人的身分得到這個昂貴的醫療

liuchienyi: iori52052: 趁還有紅利可以拿，如果能順利讓疾病得到控制也不錯啦...

fifisheree: 所以我的結論是...當然要一直維持有這個紅利可以拿呀

liuchienyi: 真的！

絕對不能兩手一攤躺平，躺平就沒有紅利了鴨！

R230: 開了這個先例，你健保費只漲一倍根本付不起

醫療只有更貴,沒有最貴

這種病在早期醫療不發達的國家不存在，原則上就是基因缺陷，早夭。

fifisheree: 感想只有，當中國人真可憐

YIHAMYMB: 跟早產兒和洗腎一樣，沒有足夠的醫療去支持，根本沒有後續

天下沒有白吃的午餐 能醫好當然是最好 還有希望不會是交換條件的情況

iori52052: 希望我們都能撐住，不要被變成中國人

但是治療回來之後，搞不好某些器官投奔自由變中國人了..

交換條件也沒辦法啊，這已經是攸關能不能活下去的層面了。

也樂見中國最好多開這種花費無上限的紅利給台灣人，中國人自己可是氣得要死他們沒辦法接受到正常的資源，但港澳台外國人卻能優先獲得。

但說實在，中國製的罕藥，若是你，你敢用？

以相關產業人士來講，我是不敢啦…

被疾病逼到走投無路哪還有什麼餘裕選擇可用不可用....

是不是紅利還不確定啦 是我也不敢用

換成若是俄國或塔利班或北韓突然展現醫療神蹟，說啥他們有能力也願意提供免費醫療協助，那也總是會有人去試的。

SMA至少六年前產檢就有出現自費項目了，不貴...

timshan: 這種新聞只是為了攻擊台灣而已，喊漲大家就不樂意了

優惠活動不會每天都有
正確認知自己正受到攻擊，並不要沾沾自喜攻擊自己，這樣罷了

warbler: 這家獨立媒體雖然我有訂閱，但是在很多醫藥文章上我都覺得他們立場很詭異

聯合跟中時只攻擊，沒有澄清，貼一篇有澄清台灣罕病女童「遭健保放棄」！無奈赴中國求醫 母淚喊：感受到祖國溫暖

abby2007: 醫藥衛生相關的新聞都不推

三立完全匪化了

不是台灣沒有藥，只是不健保給付啊?

只是中國汕液便宜治療而已???

台灣會回歸詛國的 遲早而已

健保史上最貴的注射藥物 SMA新藥確定7月1日給付｜社團法人國家生技醫療產業策進會

那這個是????

ajonging: 條件

6歲以下

健保三理由否決SMA罕藥擴增對象 醫籲：至少讓人試試看｜元氣網liuchienyi: 看了一些新聞，所以家長就是抱著"試試看有用再說"的態度的話...那就去中國試試看吧？

ajonging: 健保有給付條件，這個案例應該是不符合健保的要求

但我個人覺得健保局這次訂的給付條件很合理，讓人試試看的心態很詭異

陸向藥廠殺價逾9成 我難複製

bug_stay_night: 居然又出現了

坐等有多少人支持

罕藥給付又不是減少 而是後續通過罕藥審查的沒有那麼多 就被報導成是讓患者淪落健保邊緣人 垃圾媒體

ajonging: 能砍倒這麼低，感覺有兼做人體試驗

其實罕病很多是遺傳，應該要他們配合研究之類的，還有要簽婚前基因檢測的保證書，不然治好了再遺傳給下一代根本是讓健保花冤枉錢

KUROHAGI: 這次也不是沒通過審查，是這個要給付，病人要先符合特定條件

一人2000萬,400人 80億

一年要健保40億以上的支出...健保一年8000億

400人要健保0.5%的支出,我看上街有多少人支持...

timshan: 我是在指報導者標題

砍藥?藥廠不要賣你不就行了

不要賣的最大...

KUROHAGI: 他們詭異的立場也不是一天兩天了

不是一堆藥廠被健保署砍到不進口了

liuchienyi: 而且中國砍價的基礎是你不賣我，我就山寨你的藥

timshan: 跟印度一樣流氓

認真，罕病病童不只是藥物本身健保給付，而是整個醫療照護都有使用健保。
如果只是去中國打一針，然後回台灣用健保床...，那我真的覺得家屬這種態度讓人很切心。

ajonging: 個人認為就家庭來說無可厚非

liuchienyi: 也是啦...我覺得有找到便宜的藥，要打就去打，有好心人願意捐藥，也應該去試試看。但是，配合認知作戰真的不好。

以後只要不符合給付標準，就可以喊健保邊緣人、被健保放棄，好快樂喔

abby2007: 就是這樣啊 吵一吵就有糖吃咩

還是祝福啦
不要出事了又反過來說這邊的問題

ajonging: 這病又不是打個幾針就會痊癒的
每針健保給付245萬800元 每年三劑 一人一年就要花掉735萬元
每年健保就要為這兩三百名患者負擔幾十億(這只有針劑的給付)
而且每年新增40~50名患者........打了也不見得會有效
會配合中國認知作戰 就是只要我女兒有藥可以活
別人的死活不關我的事 這種態度要求大家同情她女兒?!

KUROHAGI: 我相信患者家屬也很清楚，要打就是打一輩子，而中國不可能捐一輩子，台灣健保給付才是持續拿到便宜藥的方法。所以就只是用中國為理由，配合認知作戰情緒勒索台灣健保而已。

ajonging: 我沒想到這裡Orz

ajonging: 一切都是巨嬰心態，想要什麼都免費用好用滿，有機會利用媒體來打擊健保達到他們的目的，為什麼不用呢？

我很怕有些人腦弱認為台灣健保需要調降給付門檻

timshan: 只要把調降給付門檻跟收健保費掛勾,那大家就會支持健保署了

liuchienyi: 即便有"沒效果就停打"的條款，但哪一個醫生，會願意對病人和病人家屬說，你這兩百多萬的針打下去沒有用？
又或者不是沒用，而是效果不佳，哪一個醫生會說"不要浪費健保資源，建議不要再打了，打了效果不好？只能讓手指動動的程度"
事實就是在更新的治療方法出來之前，就是會一直打下去。

健保是總量總額，你今天給了這個藥多一點補助，其它的醫療補助就降低，最簡單就是大家感冒門診自費從150調到300......

然後就掉選票了.....

ajonging: 如果是自費的話,我蠻常說效果不好,還是不要繼續用了...

liuchienyi: 如果是健保，家屬堅持，你也勸不下去吧?

罕見疾病通常是專案處理，不會用健保這塊
如果是要吵沒給付的藥品，只能說我國的健保沒辦法比照大國辦理
特別是會為了六千奉上自己未來的蠢蛋

ajonging: 對呀

liuchienyi: 所以還是回台灣情緒勒索健保才是真解方。

KUROHAGI: ajonging: 不能同意更多 明明就知道是認知作戰 而且藥用了是否有效都還未知

來要求把去中國免費治療罕見SMA的途徑跟連絡人公布
通通都去治療吧

wolfgangc: 你第一句話就錯了
衛生福利部中央健康保險署

病人路過 雖然是更嚴重的類型
聽協會的人說過針對肌萎的藥除了貴還不能根治 治療的年齡也有限制不能太晚 (多年前的事)

其實罕病的額度就是這麼大 這病給付多了 別的罕病患者就享受不到
為何不把餅做大 那公投來決定啊!
你願不願意因為擴大罕病醫療給付多繳一些保費或是增加自負額?!
只會說一些五四三可以免了

什麼是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)? | Together in SMA
夫妻兩邊都是帶因者 有四分之一的機會 子代會出現SMA患者

我認識的在中國家中有肌肉萎縮患者的人，可沒有文中台灣人在中國這麼好的待遇

timshan: 感謝提出糾正
那在健保預算下，能進的藥就不多了

不是不能同理病人家屬的心情 但是看見盼望就置家園前途不管 這樣的心態恕無法苟同 你有你的錢途著想 台灣也有二千三百萬人的前途不是嗎

KUROHAGI: 明明就可以婚前檢測預防的疾病，硬要生增加健保負擔也是很大的問題啊

至少要有規則
不檢測>不給付
檢測>雙方都有帶原不給付
這樣吧
不然硬要生然後醫療費貴怪誰

njpfu0u83: 我也很想這樣講 但帶因者常不自覺
我也不知道現在年輕夫妻懷孕前有多少比例會去做遺傳疾病篩檢的
SMA帶因者篩檢並不是常規會檢查的

檢測像散彈槍，沒有在包必中的

就是把錢花在預防上比投入不可能會治療的疾病更好阿，補助婚前篩檢之類的，現在初期可能會增加健保預算，但宣導讓帶原基因減少未來國民患病的比例會大幅下降
而且婚前檢查最多三萬吧，更不要說有家族罕見病史的了，這樣還生根本就不是愛小孩

主要是因為高齡生育太多了，沒辦法

njpfu0u83: 還是會有人明知有問題要生的 就曾遇過這樣的人啊
因為他不生就無後了

羊晶或是NIPT 應該都可以檢測

人為基因篩選會衍生出什麼問題，在有定論之前，還是只能說沒事不要開大規模人體實驗

如果無後為大的積極面是為了確保基因庫的減災

真的希望有問題就別生了，像我家族很明顯就是高風險，我們這一代至少有兩個得了遺傳病，常常跑醫院，另外還有癌症和先天心臟病的家人
然而長輩還是在催生…

中國封城期間，很多老人是死在醫院門口的，為何台灣罕病女童可以赴陸治療？不就是為了演一場大戲嗎？

bug_stay_night: 再發動個白紙革命呀!

bug_stay_night: 中國是民主大國一定會同意的!

今天輪值的可能是另一位

wolfgangc: 你是說會有擅自配對基因型然後摘人家器官來移植的問題嗎，其實基因檢測公司應該要有保密措施，檢測結果跟客戶資料要分開處理才對…
但我說的只有健保不給付，本來保險就是意外救助性質的，不應該讓某些人故意浪費資源阿

njpfu0u83: 不是保密措施那種無意義的，是根本問題、人擇（或A.i.擇）真的只是等著自爆而已

到底是台灣人身分俱有特權，還是另有身分…？

wolfgangc: 我這樣說好了 疾病的基因檢測是把對應的RNA弄在一個小盤子上，如果你有至病的DNA會跟他對在一起變色，不是說直接給你DNA全解析然後選優秀基因啦 大家對基因檢測不要用鋼彈的角度去理解啦

njpfu0u83: 不，真的變成new type 也只是在等著變成鋼彈而已（半誤）

恐懼對於預防疾病絕對是不好的，更何況人類又不天擇，其實這麼多遺傳病已經快夠人類滅亡了啦

所以開了潘朵拉的盒子，剩下只能更努力去維持多樣性了

將人體改造用於現實，是對倫理的挑戰

wolfgangc: 從小孩的角度去考慮不好嗎，如果今天你父母是小腦萎縮症患者，注定只能活到40歲所以早早生下你然後還催你要在40歲之前結婚生下另一個短命鬼傳宗接代，這樣不是很痛苦嗎，你不會怨恨父母為什麼要把你生下來嗎

njpfu0u83: 我接受各種醫療建議，但反對為了活下去而自相殘殺

其實我不知道沃夫在說甚麼鬼話
不一定一定要孕前基因檢測，但孕期羊膜穿刺檢測應該是要做的。

羊膜穿刺我記得有補助

ajonging: 賀建奎也說是要將技術用於醫療，結果就covid了

所以說我聽不懂你在說甚麼鬼話，對預防醫學和公共衛生放尊重好嗎？

ajonging: 很尊重但還是要先告知有孔明的陷阱的機率 而且是再多天才也難以迴避的，不如在一開始就繞路

wolfgangc: 所以如果是您，您的太太懷孕後會去做羊膜穿刺檢測是否有基因問題嗎？
另外如果您的另一半告知，她有某個遺傳疾病，但假若您沒有就可以生小孩，您會去檢測嗎？

ajonging: 會，但我如果被告知基因問題會評估考慮不生

wolfgangc: 那你到底在說三小?建議別人不要做然後自己去做?

我好像被沃夫黑單了

ajonging: 因為在講這樣做長遠之後的結果，我也是罪人

backoc39: 我就在想你們應該是把他黑單了，或是他黑單你們了，所以才沒有人阻止我跟他拌嘴。

wolfgangc:

打開了

ajonging: 比較傾向於在婚前就做檢查，不要等懷孕再來找胎兒麻煩

「在我身上，流著太純的血液。」左右歷史的歐洲皇族病：血友病 | 故事 StoryStudio疾病這種東西其實是可以靠後天處理的
假設你阿公叫連戰，或者你是歐洲皇族的話
疾病其實都是小事，因為後天條件保證了社會地位
儀傳疾病不是問題，你的社會身分有沒有人繼承財事問題

世足／從侏儒症患者到世界球王 梅西「最後一舞」今晚登場至於普通人請量力而為
並非每個儒症患者
都可以像世界球王一樣有機運又有才能可以綻放

但這些不構成改造人體是對的這件事情上，優生學很容易就一個歪掉的

wolfgangc: 請解釋你在說甚麼？

ajonging: 沒辦法保證人為篩選、或是醫療方式，不會對日後造成滅絕的可能性（也許大於500年後、至少10代人）

https://kknews.cc/...
跟這個類似的八卦傳言你們聽聽就好、反正也沒法證實
阿拉伯世界不少人跟中國走很近其中一個理由
是因為中國有辦法提供大量年輕且可供挑選的穆斯林器官

wolfgangc: 但是為了繁衍健康的下一代，所以您願意接受婚前基因檢測？ 意思就是死別人沒關係但是不能死自己？

ajonging: 相反
一開始能在婚前驗出就不生了
孕程能不抽羊水則不檢查（不排斥但能免選免）
有不測也只能認了
這樣大概會被說是佔健保便宜吧

wolfgangc: 為什麼能不抽羊水則不檢查？除了羊水穿刺失敗風險外？有甚麼理由嗎？

ajonging: 沒有，就你說的這點
有其他替代方式做檢查的話會考慮
還有就是避免不必要的醫病對立

如果說我是既中年禿、肥胖又高度近視的因子，我當然還是會考慮生（能後天處理的狀況）
而不是說好我來挑掉這些不符合條件的受精卵

（以上為極端舉例）

wolfgangc: 所以你是在一個討論罕病SMA的噗裡講中年禿、肥胖和高度近視不應該被基因篩檢？你確定你有走對噗嗎？

ajonging: 找SMA因子當然是一種選擇，但希望不要變成只有這一條路能走，這樣
就像眼鏡也是不錯的方案，可以不要找DNA麻煩還是盡力迴避、繞遠路

wolfgangc: 還有什麼方法？你說說看？

ajonging: 現在當然是沒有其它方法啊

wolfgangc:

ajonging:

wolfgangc:

我忽然想起好多年前號稱是台灣版羅倫佐的油那家人，後來被發現他們拿捐款去迪士尼玩，結果被酸是髒（張）油爸的事情

wolfgangc: 先生，重申一次，上面已經有人跟你科普過了，你以為的基因檢測是：
科學家拿著一組基因表，放進一個黑科技裡跑一跑，就可以得出→這個小孩會有色號ffff的眼睛顏色和頭髮，雞雞30公分偏長，五官端正，鼻子像媽媽和嘴巴像爸爸，45歲以後會禿頭，個性有點害羞，生氣的時候會暴怒，大約50歲有糖尿病，容易近視，最高400度，憂鬱症的傾向是30%偏高。
但是並不是。
基因檢測是上面說的，疾病的基因檢測是把對應的RNA弄在一個小盤子上，如果你有至病的DNA會跟他對在一起變色，拿去測試有沒有已知的錯誤型態。

wolfgangc: 你太小看人類基因互相影響交錯所產生出來的複雜性了，你現在不只得罪公共衛生和疾病預防醫學，現在連生檢和生物科技都要得罪了嗎？

ajonging: 能理解為預防重大疾病所做的努力，但這世上已經出現各種瘋狂科學家（？）出來惡搞的可能，所以能理解但很難樂觀看待

去年是不會覺得鋼彈的世界離自己很近倒是真的

wolfgangc:

Lin Ching-Yi on Twitter1. 脊髓性肌肉萎縮症可以產前檢查，帶因者篩檢費用約2000-2500元。 2. 因為是新開發藥品，追蹤時間還有限，治療對象年齡條件有限制。

ajonging: 我覺得講到這邊可以跳過他了

ajonging: 別浪費你的時間了....

我就那個 不想解釋了 他講得好像做完檢測會被滅族一樣 而且人體基因改造還沒發明好嗎，連一般哺乳動物實驗都很困難了耶

njpfu0u83: 辛苦了
請放過我 please

明明用基因改造大腸桿菌去大量生產的抗生素過活還有每次感冒都會被病毒插入基因（沒錯就是被基改了）但卻恐懼被基改還是吃到基改作物我真服了

njpfu0u83: 應該是看太多陰謀論被洗腦了

謝謝你的時間（剝橘子分半）
可是水果真的越來越甜了

郭董這麼有愛心，又想選總統，直接買單就好了啊

njpfu0u83: 講個稍微有關的
CRISPR其實在美國已經進入商業階段了
雖然目前都還是些無關痛癢的服務、但其實有機會實現

貼那麼多。
你們這些在討論罕病的噗裡說基因編輯的...是不支持婚前基因檢測和孕後穿刺嗎？

還是只是想展示你們會估狗基因編輯的文章呢？

ajonging: 輝瑞老闆不是才剛酸說「他們是世界上第2大經濟體，我不認為他們應該支付比薩爾瓦多(El Salvador)更低的價格」嗎？

swn002: 因為中國政府敢不進新藥和疫苗，拿人命當籌碼賭博。台灣政府不敢啊。

中國的制度性優勢--再怎麼蹂躪居民還是會愛黨愛國此生不悔入華夏，一般民主國家沒有這種優勢

隔壁國的優勢就是韭菜是韭菜

共產黨的做法一向是先給好處拉攏再把自己人冠上該死的罪名處死，不會有人反對也不會有人關心

swn002: 酸的真好XD

我原本也覺得不能什麼東西都喊一喊就納入健保給付，這樣會造成巨大的花費，像這次呢，納入的話前面有人算過了高達80億啊！這可是.... 給藻礁的一半的錢而已，嘻嘻

昂貴的進步價值

報導者是醫藥新聞反指標吧

peracetate: 他們家的報導看完都覺得他們想要台灣的醫療生技產業整個砍掉重練

timshan: 但是他們並沒有能力建立一個完整健康照護體系的遠景或是計畫，就更別提生技產業了

abby2007: 他們的各項建議比較像是要毀滅台灣的醫藥衛生…

報導者本身就是反指標集合體吧

abby2007: 報導者也不是第一次這樣了，他們之前也是捧加利口罩呀，結果過沒多久就爆發該事件

其實問題很簡單
你各位都可能成為下一個賀建奎，那你會怎麼做？
特別是親友的命隨時拿來威脅你進行非人道實驗時

共產黨的做法2
為達目的不擇手段

yunamk2: 但是他們其他議題有時候也做得不錯 或者說訪問到對的人講出有意義的話 非常的衝突

不只醫療科技，報導者的報導全面反社會建構啊，這家寫的東西是接近報導「文學」，好看，不能用。

那不就跟AI寫廢文一樣

wolfgangc: 現實的問題就是養不起，沒什麼特別的理由

是不是有人在通靈

GREEN_TEE: 抱歉我看不懂，是指無法負擔研究經費嗎，那個不是問題才是

wolfgangc:健保財務連5年赤字 110年短絀176億元 | 生活 | 中央社 CNA拿去

backoc39: 所以，專案處理不好嗎？

健保本來就不是萬能的啊...

wolfgangc: 台灣人到底幾時才能理解遊戲規則的重要性
今天這些罕病乍看下幾百人，但幾百種罕病加起來幾萬人跑不掉
一個先例開下去後，會叫的孩子有糖吃，保證健保加速破產
還是你要怪有能力就人的醫院跟藥廠太勢利只顧成本罔顧人命?
又或者就是因為你知道醫院藥廠也要賺錢，才跑去恐嚇健保補助?

backoc39: 所以去中國很好啊，有人幫不好嗎

wolfgangc: 有人幫是一回事，他幫你的目的是另一回事
別人怎麼看你又是一回事
沃夫我們回歸基本
你是要討論健保的罕病給付
還是要討論中國的統戰標的
或者是討論社會福利團體的資源分配?

backoc39: 沒欸我想講的早就差不多了，所以才會在上面說如果覺得我在公三小的話請放過我，我就只是有人cue就回、有必要補充再開口就好的

ajonging: 我只是在回應基因編輯用在「訂製」寶寶的真實case, 與後續的討論爭議.不是在反對你的論點

backoc39: 看你要針對問題還是針對人，要討論態度的話，我是贊成各位意見為主的，不管是專業醫療建議還是政治面的考量

但我通常就是省略大量推論直接談結論的，你可以不喜歡沒關係
我沒有打算從頭開始教什麼事情是對或錯

wolfgangc: 你回文都是用問號而非結論
而且以你沃夫的才智應該早就確定結論了才對
在知道結論的前提還用問號回應，已經不是是非對錯的問題了

backoc39: 你怎麼會知道我午餐要吃幾顆蛋（苦笑）
很多事情本來就不需要只能有一個答案

以遺傳疾病為例，我是覺得戴眼鏡很不方便啊，但我也不會很想要做雷射手術去改變身體；問我會不會擔心下一代也是近視，當然會但也只能希望他接受了不然呢，為了近視就不生養下一代了嗎

每個人都有每個人的考量，這樣的分佈比較合理，不是嗎？
至少我是不能接受通通整型成單一審美觀的

這世界上哪來那麼多斬釘截鐵，盤尼西林都能這樣那樣長出來了，為什麼答案只能有一個

wolfgangc: 這邊就單看稍早前兩次回覆
當綠茶提到沒錢時，你提問研究經費不是問題吧?
我回覆健保的開銷耗損時，你的第一反應卻是為何不用專案處理
當我再提出健保從不針對罕病個案開專案的原因時，你卻回給中國人治不好?
如果今天我們有一個單一主題，然後針對主題內容深入探討
這個提問我想沒啥問題
但從最開始的預算開銷跳到專案編制再跳到給中國人醫
這已經不是討論主題的互動，而是沒事硬要找碴的對話模式
假設沃夫你其實不是故意的，我反而很擔心這種跳躍性互動有沒有人懂
因為你的回覆方式都是用反問、而且帶有針對性的提問法

台灣生命之窗慈善協會順便回覆另外一件事情
政府的醫療及社會福利基於公平信賴原則只會給予基本人權限度
超過時，就會出現市場需求空隙，但社會不是北七、這種空隙肯定有人填補
台灣是全世界捐錢最踴躍的國家之一
同時也是基金會跟社會福利團體密度最大的地區之一
並非健保見死不救，才讓慈濟跟家扶基金會有事情做
而是健保力有未逮，所以才讓更多台灣正面的社會能量投入關懷弱勢

backoc39: 時間寶貴............

backoc39: 是的過程直接省略因為SNS不是在寫論文而且有字數限制
綠綠到底是指哪一件事我到現在也還沒弄懂
如果你是做CRISPR研究的而且真的有料，找到實驗室應該不是太難
別怪我一件事接著一件事講，科學本來就不是只做好其中幾項就好了，一如你說要在乎別人的看法...

abby2007: 是啊，時間不要浪費在SNS上，可能不值得

wolfgangc: 這邊就是你目前最大的問題
Cas9的研究技術商業應用化確實值得注目
但這跟罕病醫療給付八竿子打不著，也跟科學研究無關
尤其你還沒回答為何短短三次回覆你就要跳三次主題的原因

我們不討論專業而討論中國的話，那個實驗本身就是想要造假阿wwwwwww
為什麼要選抗愛滋病基因？
因為這本來就是難以驗證結果阿，要檢驗只能讓受試者親自感染HIV，他們可以用人道方面考量拒絕阿，結果可以造假，就算結果不是造假好了，這世界上本來就有帶抗愛滋基因的人存在，最方便就是讓人工受精的對象變成帶有抗愛滋基因的人就好了啊，這最簡單
如果中國願意讓別國檢驗這個基改結果
結果成功>合理懷疑受精來源造假
如果失敗>別國都嫉妒中國研究成果想要抹黑
我晚一點再來發個講解基改問題的噗好了笑死，大家一直離題

有本事就做可以克服SMA的實驗嘛，但根本不用這麼麻煩，帶原者不要生不就好了，就我舉例的婚前基因檢查的方法阿，連基改都不用做好嗎笑死

njpfu0u83: 我個人懷疑沃夫根本不懂基因工程，現行的基因改造在幹嘛...以為可以改一改每個人都跟種鋼一樣又美又帥又長壽某種程度上，要又帥又美只要人擇就好了，何必大費周章做基因改造?

backoc39: 所以我說的是倫理問題
今天的選擇可能影響到日後的話，如果一句不會就說死，那也太小看機率和人類的惡意了
所以我選擇可以的話就避免人擇，但若是規定的話也只能照做
但如果政確是錯的，代價也是只能付了

ajonging: 我不覺得水果和甜點一樣甜是好的，這樣

ajonging: 大部分的人都不懂就覺得一些報導是真理笑死，台灣不讀書長大變記者欸怎麼敢相信

njpfu0u83: 所以我的問題就擺在那，沒辦法防止技術被惡用、對吧？
那有什麼對策嗎？

njpfu0u83: 就是有人以為插基因進去用立可白，愛塗塗愛改改(翻白眼

連水果甜是用配種、人為篩選都不知道的人感覺沒甚麼能耐跟我們談基改耶。
是不是連組織培養在他心中都是基改呢？

還是女性選帥哥不選你就是基改的一種?

被惡用？？？人擇是為了要彌補天擇的缺失阿，人類死亡率那麼低，醫療那麼發達，留下那些破爛基因要幹麻？等擴散到一個程度人類會變得生不出健康的小孩，救都不用就直接滅亡好嗎

嗨科學家您好，請不要犯錯，拜託了
帥可以當飯吃當然很好啊，雖然很空虛但還請避免人身攻擊

甚至我解釋過婦產科會增加難產機率阿，現在救起來了，但難產的遺傳會增加，等到文明消失的時候人類一樣會自然滅亡的

njpfu0u83: 這樣講很像人類變成電池比較好移民外太空一樣，為了生存可以不惜一切、哪怕是滅絕

你覺得廢棄的丟掉沒關係，這是我難以接受的部份
所以賀建華的問題不只是實驗內容可行，也包含了該技術對人倫的挑戰
可以繼續傲慢沒問題，我見多了

先生，您說的沒錯，賀的問題是因為醫療倫理被挑戰，您或許是虔誠的教徒，所以對於神的工作被挑戰感到不悅。
我想許多反基改環團也有類似的發言，對於基改有一律或是害怕，我也可以理解。
但這跟我們一開始討論，優生學應該被推行，降低已知的罕見疾病是兩件事。

ajonging: 我只是想活下去而已，跟信不信外星人無關
目前看來就是你們清楚有不生這個選項，卻能把醫療的努力和挑戰人倫的部份綁在一起
試想，哪邊才是奇怪的概念宣傳？

有沒有罪是行為，不是誰來審判

有兩件事情必須要告知您。
第一、您才是真正的傲慢，您在心裡深處認為人類終有一天可以控制基因，但實際上基因表現學遠比您想像的還要複雜，對世界上的科學家來說只是臨門一腳。而每個人生出來，根據生活習慣和接觸的環境，有無窮無盡的交互作用。即便有超級優良的抗心血管疾病基因，每天狂吃高油高鹽高糖，老了還是會以心血管疾病。人體就是那麼複雜。而您打從心裡認為人類就是應該可以操控基因，這是傲慢的想像。
第二、您毫無同理心，您在科學家還只是在發現一些錯誤的基因，試圖去降低罕見疾病發生時就開始阻止人們去做這件事。只為了彰顯您好像知道自己了解基因工程的倫理問題。指稱此為不應該的篩選，我為此感到噁心。

ajonging: 抱歉啊，這年頭最不缺的就是瘋狂科學家了

wolfgangc: 你以為這年頭的科學家都在幹嘛？當Victor Frankenstein 嗎?

被槍抵著頭當下一個賀建華吧

wolfgangc: 認真...賀建華做得真的沒那麼厲害。那沒到瘋狂科學家的地步。

先不論賀的真假，那真的沒那麼厲害

我也不過是個不希望菜刀上面要寫名字的傻子罷了，這是戰爭經濟啊

賀的哪個發表，如果是真的，可能把研究成果藏起來比做出來還困難

wolfgangc: 傲慢和毫無同理心。

ajonging: 我接受，謝謝指教

快去吃下午茶吧，別人要怎樣真的管不太到的

重點一直不是在賀建華厲不厲害，醫龍代代輩出，誓詞更注重人理了，

那重點當然不在技藝能救多少人而已

njpfu0u83: 難產嚴格說起來跟遺傳關係不大，跟生活習慣關係比較大

真的要說天擇那我們要不要連食物過敏的問題都拿出來嘴？

過敏原過多，只好停止人類活動

聽不懂我沒有要勉強啦，反正不知道這些事你還是可以呼吸睡覺吃飯啊，人類未來會不會滅絕我也沒有很在乎