SMA特展《身在其中 INCLUDE》台灣首場脊髓性肌肉萎縮症藝術展 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 ...

「今天在SMA特展開幕記者會上，許了一個小小的願望，現在我也想向看到貼文的你，許下同一個心願：請大家借我們一點時間，借我們你的臉書或 IG 貼文，幫我們將您們了解的SMA分享出去，讓更多人聽見SMA病友家庭微弱的聲音，好嗎？

脊髓性肌肉萎縮症，簡稱SMA，它是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，在沒有治療的情況下，大部分的患者，包括我自己，都會逐漸成為有意識的植物人，甚至無法自行呼吸。

這個疾病最殘忍之處，莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力，我們是一群在失望中長大的孩子，在無藥可醫的時代，我們無從選擇，直到2016年第一個治療藥物問世，至今台灣已經有三種藥物可以改變SMA病友的未來。

當國際上已經有46個國家將SMA治療藥物納入給付；當聯合國越來越重視罕病家庭的各項權益，很遺憾我們依然還有九成的病友無法得到健保給付治療，有將近400位患者，依然只能眼睜睜地看著自己失去。

為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家？為什麼烏克蘭深陷烽火之際，波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物？因為面對疾病，沒有任何人應該會放棄，你我都身在其中。

為了讓SMA的聲音被更多人聽見，我們以《身在其中 INCLUDE》為名，籌備了台灣首場SMA藝術展，希望透過不同形式的藝術作品，詮釋罕病的樣貌，邀請大眾走入SMA的生活。

為SMA爭取醫療權益已經三年多，真心感謝 #衛福部國健署吳昭軍署長 、 中美洲經貿辦事處 Central America Trade Office 三友邦代表、 國際佛光會中華總會 、友志哥、 黃暐瀚 學長、 宥丞 （ 陳宥丞 ）、 黃瀞瑩 學姐等在座，以及沒辦法來到現場的前輩跟朋友們的支持，讓我們可以被更多人看見，也謝謝在接下來的展期中，願意踏進展場的每個人，謝謝大家願意花時間了解SMA，跟我們一起為SMA生命權發聲。」

中美洲經貿辦事處：【愛無國界❤️ 中美洲駐台大使送暖漸凍人】
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「你還記得幾年前網路上流行的『冰桶挑戰』嗎❓ 當時全球各地的人們都拿起裝滿冰塊的水桶從頭上淋下🪣，目的就是要表達對『脊髓性肌肉萎縮症（SMA）』，俗稱 #漸凍症 的關懷。
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瓜地馬拉大使 #巴迪亞、中美洲經貿辦事處(CATO)主任 #廖鴻達 及宏都拉斯駐台商務專員 #歐陽群 於12/4共同出席《身在其中 INCLUDE｜SMA特展》開幕活動，邀請大眾齊心來關心與改善病友的生活環境，#為漸凍人送暖 ，協助SMA病友家庭減輕龐大的經濟負擔。
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由『台灣生命之窗慈善協會』主辦的這場慈善特展，邀請來自不同領域的藝術家，透過視覺藝術呈現病友的掙扎、困境與堅毅；期盼透過創作拉近民眾與病友的距離，產生更多同理與支持。

#瓜地馬拉駐台大使館🇬🇹 及 #宏都拉斯駐台大使館🇭🇳 也透過具體行動參與這場別具意義的慈善特展，希望拋磚引玉有更多熱心人士一起關心漸凍人。
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除捐款外，今年CATO與新北市政府共同推出《啡茶幸福》禮盒的 #深度咖啡 ，也將於展期其中4日（12/4、12/8、12/10及12/11）上午10時至下午3時，在現場免費提供限量瓜地馬拉及宏都拉斯 #咖啡飲品☕ 觀展民眾打卡即可獲得一杯香醇美味的現沖咖啡，品嚐咖啡的同時，也能感受來自中美洲友邦的愛與關懷💕

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🔎 漸凍症（SMA） 這種罕見疾病會讓患者 #肌肉逐漸萎縮 ，失去行動與進食能力，甚至到無法呼吸。在無治療的情況下，大部分患者將成為 #有意識的植物人 ，而每月的照顧費用高昂，是許多病友家庭龐大的經濟負擔。」
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障礙者團體黑紙抗議 籲勿草率通過身權法修法 | 生活 | 中央社 CNA
「《身心障礙者權益保障法》時隔15年再度修法，障礙者團體不滿未妥善聆聽其意見，今天多人在臨時會議外高舉黑紙抗議，象徵把紙寫滿也不被看見。衛福部表示，立法程序無問題。

立法院社會福利及衛生環境委員會11月28日排審《身心障礙者權益保障法》部分條文修正草案，因多個身障團體質疑修法著重機構式服務，也違背國際身心障礙者權利公約（CRPD）的建議，呼籲勿草率通過修法。對此，中央提出辦理修法意見臨時會議作為解方。」

12/23宏都拉斯在台社群慶耶誕 駐台大使：將鞏固長遠邦誼 | 政治 | 中央社 CNA