一樓放個EDS維基百科埃勒斯-當洛二氏症候群 - 维基百科，自由的百科全书

看到內文當下覺得聲優能這麼早就知道病因蠻幸運ㄉ，更多情況是根本不曉得這是什麼自己怎麼了為什麼看了那麼多醫生都沒好轉

呃、因為瞭解EDS的醫生(在我經驗中)不多，加上EDS在2017修訂了分類(可參考維基)，由此可推測這款症頭還有很多待更新的資訊

然後EDS這個說法也還不普及，台灣這邊大多還是講關節過動症、橡皮人、鬆皮症

三個字2021年的影片，依然以關節過動症候群稱呼身體真的是越柔軟越好嗎？關節過動症候群是什麼？練出軟骨功的真實原因！？

介意Bili的話可以看水管的版本(Bili應該是官方帳號，有完整中文翻譯)What is the Ehlers-Danlos Syndrome? | Brut痛苦却隐蔽的EDS综合征：我想让更多人了解这种遗传病_哔哩哔哩_bilibili

睏意上來了我先講個治療
目前有效的療法
1. FSM
之前有發過幾個噗，基本效果是促進軟組織的修復@boss0 - #治療近況 這陣子在進行看醫生大地遊戲(X)的其中一站是蠻特別的治療， FSM = F...
2. 增生療法
這個我還沒分享過，治療ㄉ原理簡單來說就是
Start→注射高濃度葡萄糖液
→附近的細胞因為滲透壓脫水死翹翹
→有細胞死翹翹了趕快來修補
→細胞們「咦這裡怎麼有現成的葡萄糖建材」
→進行修復

增生療法資料算好找的，欲知詳情請洽各大搜尋引擎、圖書館等

說到增生療法
受傷三個月後恢復力會明顯變差(進入慢性期)，因為身體會覺得那邊修太久可能修不好ㄌ於是把資源用在其他地方
這時候可以考慮找增生療法

反過來說要是還在急性期，傷處還在發炎(表示細胞正在努力修復)的時候不一定要求助於增生療法

啊先睡ㄌ 所以說我為什麼要大半夜刷EDS的資料

辛苦了

咦這裡怎麼有現成的葡萄糖建材 好可愛的擬人XD

hkan1113: 我還活著 還想參觀Air Poker的原畫展

julieedison: 具體發炎機制更複雜XDDDD

講講症狀
1. 膠原蛋白比例導致的關節鬆弛
關節鬆弛本身不一定造成困擾，好一點的情況就是筋骨比較軟且沒有副作用
我的情況：關節鬆弛所以關節處較脆弱
→肌肉為了保護脆弱的關節所以時刻緊繃（代償機制）
→肌肉過度緊繃造成疼痛

2. 容易瘀青
這個我是事後才察覺有關
身上常出現來歷不明的瘀青，位置大多在大腿、上手臂這兩個（平時不太容易撞擊到的）位置
曾經懷疑過484我筋膜槍用得太兇，但是小腿、前臂等同樣敲得很兇ㄉ部位也沒那麼常出現瘀青

3. 承(1.)的各種衍生
肌肉過度緊繃
→都在偷偷用力所以容易疲勞
→太緊繃了所以任何接觸都會引起強烈反射動作（正相關：疼痛敏感化）
→晚上睡覺會緊繃到痛醒（以致有很長一段時間我必須靠肌肉鬆弛劑才能順利入睡）
（但肌肉鬆弛劑讓肌肉們覺得自己沒保護好關節，於是加倍用力）
（進入惡性循環）
→等等等等

會好轉嗎？
基因導致的捏，當然不會
等一下，這麼說難道有『非基因導致』的EDS？！

有ㄉ，請看影片16:16開始
我這邊也是簡單ㄉ講講，詳細建議看完整影片【緊急錄製】突破過動光譜障礙（關節過動症）的束縛：克服疼痛，重拾快樂人生！

首先，
EDS本身就與自體免疫系統正相關，所以EDS患者也較高機率患有自體免疫疾病
（我ㄉ情況是自體免疫體質+類風溼性關節炎+甲狀腺抗體數值異常，總之現狀是定期抽血追蹤）

那麼，
『非基因導致』的EDS同樣也跟免疫系統有關
Start→疫情期間改變人類的生活習慣
→改變人類接觸病原體的模式
→影響人類的免疫系統
→免疫系統攻擊自身軟組織
→EDS
（這個版本簡略ㄌ很多東東所以肯定不夠準確）

補充資料：
蒼藍鴿有分享他在疫情後有遇到2歲才第一次感冒的小朋友
以及影片主題的『過敏』同樣與免疫系統有關疫情後過敏人數大增! 真正原因是?

先出門吃飯，有啥好奇ㄉ都可以留言
（我覺得我一定有漏掉什麼沒講ㄉ）

／／／
比較重點ㄉ部分應該差不多了(吧)
接下來比較流水帳先不好意思

治療講了FSM和增生療法
不過比起治療(好轉)，實際上更接近保養(延緩惡化)
→說到保養就想到運動
→肌肉強壯可以多保護關節了！
→……………對吧？

理想情況是那樣我也希望能那樣
發病前幾年去運動健身真ㄉ有效，可是隨著時間過去症狀更棘手之後運動的效益變差ㄌ

-曾經硬舉重量50kg(相當於當時體重)
→後來光是提著空槓(六角槓)就覺得肩膀快脫臼

-2018跟三五好友組團旅日，行軍般的行程沒脫隊
→2024家族旅日，我要麼中途脫隊回去休息，要麼評估體力後決定不跟

近況是一天出門一天躺平
要是連續兩天出門ㄋ？連續兩天的躺平

說到這邊好像會覺得治療沒有發揮作用？
No No No，躺平跟『很痛ㄉ躺平』還是有挺大差距ㄉ

(先、先睡覺)
(感嘆一下現在沒辦法像以前一時興起就短時間內生出一大篇ㄌ)
(因為一直打字的話，會從手開始痛 )

回來繼續蓋樓層
如果要簡單描述EDS患者，『金玉其外，敗絮其中』
患者外觀看起來很正常、不像生病，但身體裡的疼痛和不適都是真ㄉ

以魔物獵人來說就是銳利度/斬味很短又特別容易消耗，需要更頻繁地磨刀(休息)

bili上有一位狀況比較嚴重的患者的訪談
後半有提到曾經有媒體想採訪他，但是他看起來不符合罕見病人的刻板印象我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验_哔哩哔哩_bilibili

上面貼過的影片
也有說到即便他戴上膝蓋支架，他看起來也很健康What is the Ehlers-Danlos Syndrome? | Brut痛苦却隐蔽的EDS综合征：我想让更多人了解这种遗传病_哔哩哔哩_bilibili

(累ㄌ手也開始不舒服ㄌ，之後繼續蓋樓)
(大概會講講長期疼痛/慢性疼痛這方面以及延伸主題)
(雖然我還在蓋樓但都殼以問問題ㄉ)

長期疼痛/慢性疼痛
長輩們的這裡痛那裡痛大多也是長期積勞而成ㄉ慢性疼痛，用網路來比喻的話疼痛很佔線
長期痛下來還蠻影響思考能力ㄉ，智商情商同時開根號

那長期在這種狀態下也容易憂鬱，所以治療身體的同時也建議找身心科協助