🏥集中串 
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latest #201
覺得之前那樣一個月發一噗太擾民所以 
Mur就放在這裡 好吵ㄉ我（主要紀錄給自己看的 插樓隨意）
前情提要我是SLE病友
目前病齡大概六年差不多每個月要住院打類固醇拿藥這樣
𝟮𝟱.𝟬𝟰.𝟭𝟴.
離上次住院距離比較久 
所以這次莫名有點不想來 覺得好煩
所以這次莫名有點不想來 覺得好煩
其實本來不會隔這麼久但一直沒病床就 
啊我知道原因了因為下星期還要期中 
今天有看到我的主治 他真的變得更老了 還拿拐杖 
真的好認真 希望他不要這麼快退休
真的好認真 希望他不要這麼快退休
不過每次來都可以吃好吃麵包 開心
我忘記我今天發過噗文了 現在他跟上一個噗連在一起 
我覺得好醜
我覺得好醜
但算了
健保房沒冰箱是讓我最不滿的地方
現在好飽但我忍不住買了三明治（要冰的）沒有冰箱所以等等要吃完
這次沒有寶寶好滿意
不需要再次提醒我肝很爛的事實 
膝蓋痛…… 
最近一直這樣不動也痛
最近一直這樣不動也痛
我錯了其實有寶寶 寶寶還一直哭
中午吃牛肉麵 不好吃
以後不要亂挑戰了
以後不要亂挑戰了
心情差到爆炸 我好蠢 
出院 
！
！
下次住是523
25.05.23
大概是有史以來最難過的一次 
上樓的時候就看到醫生伯伯 看起來超虛弱還拄拐杖……然後他跟我說六月不要來，說我來的話會露宿街頭，因為他要去手術開刀，會請假一個月這樣。
覺得有點難過又好笑，明明看起來這麼不舒服怎麼還開玩笑（他一直都是嚴肅老人 偶爾會開一些莫名其妙的玩笑很可愛），然後我現在在邊打邊哭我控制不住。
上樓的時候就看到醫生伯伯 看起來超虛弱還拄拐杖……然後他跟我說六月不要來，說我來的話會露宿街頭，因為他要去手術開刀，會請假一個月這樣。
覺得有點難過又好笑，明明看起來這麼不舒服怎麼還開玩笑（他一直都是嚴肅老人 偶爾會開一些莫名其妙的玩笑很可愛），然後我現在在邊打邊哭
應該可以說他算是我的貴人吧 
好幾年前我到處找醫生看然後才順利的找到這個伯伯。
而且怎麼說要稱醫術高明嗎哈哈，總之我好轉了很多，而且一個月見一次甚至比我見某些朋友的頻率還高。
就是受了很多幫助。
和他每一次見面的時間不會很長，大概只有確認常備藥而已的那幾分鐘，就覺得自己應該更常表達感謝才對。
真的很感謝他
好幾年前我到處找醫生看然後才順利的找到這個伯伯。而且怎麼說要稱醫術高明嗎哈哈，總之我好轉了很多，而且一個月見一次甚至比我見某些朋友的頻率還高。
就是受了很多幫助。
和他每一次見面的時間不會很長，大概只有確認常備藥而已的那幾分鐘，就覺得自己應該更常表達感謝才對。
真的很感謝他
沒驗不知道 一驗不得了 
我真的不能再亂吃東西了 哇勒蛋白尿很嚴重
我懷疑是因為禮拜三吃了拉麵 還有星期日我吃那什麼 麻辣燙
我真的不能再亂吃東西了 哇勒蛋白尿很嚴重
我懷疑是因為禮拜三吃了拉麵 還有星期日我吃那什麼 麻辣燙
都在亂吃這個人 
今天出院 
很擔心蛋白尿的問題好像真的蠻嚴重的可惡
很擔心蛋白尿的問題
下次住是711
下星期要申請保險 應該有六分我記得
好真的不能再亂吃了再次被告誡
哭哭 我不要洗腎
哭哭 我不要洗腎
五月前 國 完成 
共六
共六
（三商有三份）
最近變超嚴重 感覺自己要死了 操
每天跟自己說一百遍我愛這個世界
但人根本沒那麼容易死好嗎 吃藥吃假的ㄛ
想一下上次腎絲球大發炎住院超多天那次 這次其實也沒這麼糟好嗎（打自己
下次不用再拿胃藥了 要拿類固醇 白色的那顆
不是黃色的要記得
25.07.11
沃 這次要打一支8000的針 我沒試過好期待
而且有跑步真的有差 咻咻咻的血管很好找
哦我打完8000元針了 好沒實感 而且沒有很痛很快就打完了
好神奇
我好累 睡眠品質差死
兩點才睡結果七點醒來 我還把鬧鐘關掉
好累
下次是822
要七點之前到哦 
25.08.25
經過這一個月的觀察個人覺得八千元針沒什麼用
恆
只有 啊～～好糟糕哦的感覺
很不喜歡平日去但上星期沒病房所以沒辦法
可惡
拖的感覺很煩！！因為想快點結束
還是其實是我的問題
每隔一段時間我就會這樣想
乾
第一討厭的事是吃藥再來是看醫生然後是住院
最後才是戴眼鏡
最後才是戴眼鏡
到禮拜四好久
我完全不想移動
忘記帶電腦充電器了尖叫
太無聊而且不想動所以開始逛可麗餅
明天回家 
今天晚餐吃了煎餃+牛肉麵（還是吃了
我真的好會吃哦傻眼
好好笑忍不住
謝謝迷小喬陪我打電話 愛
我真的好累哦（……）
下次是926
世界什麼時候才要爆炸啊？
學校換保險公司了 小緊張
25.09.26
我要住到星期一！哈！
🥺🥺🥺
？
不能理解在廁所高聲歌唱的人
真的很高聲
好尷尬哦！！
住在對面的國二弟弟 好像也是免疫相關疾病 攻擊的是胰臟導致要打胰島素什麼的 也跟我一樣不能亂曬太陽
他好像心情很差 
沒事啦弟弟至少找出原因了
我第一次住院的時候也是覺得好難過哦為什麼 還偷偷哭（幹）
但過五六年之後就會覺得也沒什麼大不了的啦！
現代人沒這麼容易就死掉
我也是好好活到20歲了好嗎
他爸爸說什麼一輩子都好不了好難過哦（是事實）但沒關係啦！
我每天都會跟自己說痛苦是不能比較的
雖然很努力這樣想但我一直都覺得這是很困難的事情
照鏡子的時候、一天要吃六包藥、別人可以輕鬆達成我做不到的事情、每個月破萬ㄉ貴貴醫藥費，常常很痛很痛很痛很痛，想到要這樣，也只能這樣過一輩子覺得好絕望。總之聽起來這樣就被擊倒感覺很弱但我好痛苦。
然後又割裂感好重。
因為我是很容易開心的人，常常覺得那些時刻的痛苦難過的我是真的我嗎？明明就是真的我為什麼感覺像不同人啊？
然後又割裂感好重。
因為我是很容易開心的人，常常覺得那些時刻的痛苦難過的我是真的我嗎？明明就是真的我為什麼感覺像不同人啊？
不過其實我也很喜歡這樣的我，喜歡情緒變化很快的我，可能再過十分鐘我就開心起來ㄌ嘻嘻。
痛苦是不能比較的
不能這樣比 每個人都是很幸苦很幸苦的活著也不是我這樣而已 我已經很好了我很幸運
但果然還是好想隨心所欲吃自己喜歡的食物哦
下次是1024
25.10.24
痛苦是不能比較的
沒有健保我會死吧
我每次看完早上那家中醫診所我就很那個 醫生老是說得好像我沒救一樣（但醫生人很好啦只是我不喜歡）
但是我爸叫我去看的所以
我不是健康小孩但我最會演乖小孩了這是我的專長
靠背隔壁弟弟使勁的哭（使勁的）然後我醒來
我去上廁所（沉默的）表示我的抗議 結果他媽跟我道歉 是不用啦人真好
累
累
反正就是隔壁半夜會一直哭的那個弟弟
好像國小一年級 他們家的人有點健談體質
反正就是有問一下我的狀況 有小聊一下這樣
他阿嬤蠻正常的 但媽媽我覺得有點沒有邊界感^^
他媽媽說要下去買東西 然後就說能不能幫他看一下那個弟弟 我就想說沒差說好
就有跟弟弟聊天這樣
結果那個弟弟超喜歡我嚇到😍❓️很困擾……
因為我要唸書他就一直要我跟他說話 
我謝謝
我謝謝
然後有事沒事就一直叫 
很困擾
但沒有怎樣啦就是 因為他媽媽讓我比較傻眼
因為弟弟不願意吃藥然後
他媽媽居然想說弟弟很聽我的話要我幫忙喂藥😍❓️❓️❓️❓️❓️
什麼意思
我只是住在隔壁床的人 甚至在打點滴 
太沒邊界感了吧
那甚至是藥粉不是藥丸
腦子有什麼問題
（插題）
幹葉真的不要再給我放閃了
哈 哈
受夠男同🈸️🌈9️⃣9️⃣
我是絕望直女
在刷限動又看到
（回來）
我覺得太瞎就拒絕了
說額 可能沒辦法
他媽媽還說他很聽我的話
共三小
我又再說不太方便欸……
然後就結束
所以他就叫護理師（乾護理師什麼事）
姐姐進來就說怎麼了
然後他媽媽就說要請他幫忙喂藥
超傻眼這不在他們業務範圍吧
護理師姐姐就很愣
（我也是）
說就把藥粉倒進去啊
講好幾遍 後來就走了（還是沒幫他喂）
整個很荒唐
弟弟到底是誰的小孩
大概這樣
因為弟弟有點煩……我就拿紙給他自己畫畫但還是一直被吵……真的很困擾……
幸好迷小喬陪我打電話我可以裝忙 
感恩的心
感恩的心
哇塞今天辦出院也等太久
下次是1205
我真的要記得請保險
等等出院吃完午餐就要直奔火車站回學校
累
幫喂藥是怎樣 
我有看到你很忙 要跟我講話也要跟護理師講話然後還要顧別人小孩
唉 
他說整個故事最好笑的部分是這個
說怎麼會有這種貼圖 笑瘋
好煩這星期要去 
我想回家 
回家的意思是躺在我家的床上睡到自然醒
回家的意思是躺在我家的床上睡到自然醒
幹我真的好不想去 
醫生會說為什麼你變這麼嚴重！我只能 
雖然是我少帶藥去學校那邊 大概有一星期沒吃？
尖叫
我不知道～～
我的問題
25.12 05.
我真的很那個！
醫生說要十點半睡在開玩笑吧！
然後我昨天大概三點睡……很早睡但根本睡不著超恨隔壁打呼超大聲
嬰兒哭聲我可以但打呼我真的不行……
現在累得要死
然後7被隔壁床講話的聲音吵醒 我真的 受夠==
隔壁妹妹好像是厭食症
我快嚇死 BMI12？？？？
他的醫生跟他說 一天至少要吃三口飯 我快嚇死
好像4高中生
好像已經住好幾週ㄌ 也不太意外 不吃東西會死吧
我沒辦法想像
我剛剛吃完一整碗牛肉麵和十顆蝦仁煎餃
太好吃了 
現在要我吃十顆藥丸我也ok ok
快樂分享 我超喜歡麵家二眷的！
早睡睡不著痛苦
我剛剛在睡覺但我醒了 幹對面那床一直在放很大聲的golden 
為什麼痛苦和快樂的情緒有什麼可以並存
我是精神分裂嗎
一言難盡
星期日出院我到現在都還沒有好超不舒服 
可能這次一次打太多劑量 很累超累的完全沒辦法做事
下次是0115
就是整個都重重的感覺 然後超痛我要掛了
（躺床上）
+感冒我又感冒了