#國際罕見疾病日
今天聽了罕病基金會創辦人陳莉茵和曾敏傑的專訪，才知道原來2/29是國際罕見疾病日，取其四年一次的頻率之意，比喻罕見疾病患者之於大眾的能見度。
談起日前逝世的陳俊翰律師，陳莉茵說：「當在選戰的漫天煙火裡面，我們連一枝仙女棒都得不到的時候，他是把自己燃燒、變成一把人權的火炬。」
今天聽了罕病基金會創辦人陳莉茵和曾敏傑的專訪，才知道原來2/29是國際罕見疾病日，取其四年一次的頻率之意，比喻罕見疾病患者之於大眾的能見度。
談起日前逝世的陳俊翰律師，陳莉茵說：「當在選戰的漫天煙火裡面，我們連一枝仙女棒都得不到的時候，他是把自己燃燒、變成一把人權的火炬。」
捐款支持：財團法人罕見疾病基金會
我想同溫層的朋友應該都在日前捐款了，不過這次我聽完之後才知道他們基金會的募款結構有八成來自低於1000元以下的小額捐款。
我想同溫層的朋友應該都在日前捐款了，不過這次我聽完之後才知道他們基金會的募款結構有八成來自低於1000元以下的小額捐款。
【鏡相人間】罕見的愛 罕病基金會創辦人陳莉茵 - 鏡週刊 Mirror Mediapodcast 裡面提到台灣相對於國外以病人為中心的立法基礎，以及健保從不給付走到一年一百億的支援，還有二代健保的排擠效應導致補助驟降，而我最有印象的兩點，一是陳有提到他的孩子過世的時候才發現是國外權威醫師的誤診（主次病因顛倒）而回台治療的期間主治沒有質疑對方的判斷，延續治療，因此患者過世時，主治也非常自責難過。當時有人向陳提議，願協助他跨海打醫療訴訟的官司，爭取兩千萬美元的賠償，但他拒絕了，他不希望他的孩子被這樣定價了生命，而是希望台灣的主治醫師可以把病例寫成論文發表，不讓其他的患者會因為同樣的誤診而死。二是在近期的場合被記者問起罕病患者的死亡可以為健保省下多少錢的時候，他一瞬想到自己的孩子也是對方口中的死亡罕病者，但他還是就事論事回答了問題。
